邹小兵:8个真实案例教您开展儿童自闭症个体化干预

邹小兵:8个真实案例教您开展儿童自闭症个体化干预

时间:2021年08月08日 来源:中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心 浏览次数:20025次
【摘要】 8月5日,邹小兵教授在星儿守望者平台举行了一次直播讲座,结合实际案例告诉家长们如何进行自闭症个体化干预,深入浅出,收获点赞10万!在星儿守望者2周年之际,我给大家分享另一个话题——儿童自闭症的个体化干预。
【关键词】 情绪障碍,自闭症,阿斯伯格综合征,雷特综合征,行为治疗,认知,阿斯伯格,粪菌移植,语言障碍,口肌训练,ABA,儿童自闭症,多动症,孩子自闭症,感统,感觉统合,成年自闭症,早期干预,生活自理,统合,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症干预,自闭症症状,自闭症的孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,行为矫正,轻度自闭症,轻微自闭症,邹小兵,问题行为,中山三院


8月5日,邹小兵教授在星儿守望者平台举行了一次直播讲座,结合实际案例告诉家长们如何进行自闭症个体化干预,深入浅出,收获点赞10万+!
观众们对本次内容的评价非常高,所以我们赶紧给大家整理出了文字版,更方便让大家仔细琢磨、学习,这份直播笔记,值得被收藏哦~


以下内容整理自邹小兵教授现场直播

各位尊敬的家长,大家晚上好!非常高兴今天又有机会通过这样的形式(直播)和大家见面。
时间过得很快,星儿守望者平台转眼间已经成立2年时间了。在这2年里,星儿守望者平台坚持对家长进行培训,倡导BSR模式,倡导家庭化的干预,取得了良好的效果。
我看到了很多家长的反馈,我也参加过星儿守望者组织的一次线下活动,我们的家长在现场讲述自己的家庭干预所积累的经验和教训。
总的来讲,如果我们家长能够很好地学习和实践BSR模式,普遍感受到了孩子的进步是非常大的。
在星儿守望者2周年之际,我给大家分享另一个话题——儿童自闭症的个体化干预。
这个话题很大,非常非常大。
某种意义上,对我而言,也不是很好讲。等一会儿大家在听课的过程中,可能会感受到。因为,既然叫“个体化干预”,事实上最好的方式是一对一、面对面地来谈干预。我会了解每一个孩子的具体情况,了解每一个家庭的具体情况,然后做出一些具体的评估,最后提出一些个性化的干预方案,以及针对一些特定行为的矫正方案。
如果是一对一面谈,可能每个人的感受会好很多。现在我们要在面对这么多家长讲个体化干预,我估计,有些家长会觉得内容和我的孩子很相关,有些内容,比如成年自闭症、轻度自闭症、阿斯伯格等,可能会让部分家长觉得和孩子不是很相关。
我们也知道,每一个孩子都是从低年龄自闭症慢慢长大,或者说他的病情程度经过干预会慢慢好转,甚至慢慢接近普通儿童,也有些孩子现在没有问题行为,之后可能会出现。
那么,我希望我今天讲的内容可以给大家带来有意义的帮助。
直播前段,邹小兵教授讲了自闭症症状、自闭症教育三原则、BSR干预模式等内容。
在对自闭症有了共同的认识之后,我们接下来就进入今天的正题——儿童自闭症个体化干预。

PART 1
基础是什么
儿童自闭症个体化干预


1
诊断与分型
孩子得了自闭症,仅仅有这个诊断是不够的。
我希望我们的医生在给出“孩子有自闭症”的结论,或者其他如发育障碍、智力落后,全面发育障碍等这样的诊断时,还能进一步去做分型。
自闭症谱系障碍有两种分型体系,DSM-5(《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》)分型和ICD-11(《国际疾病分类第十一次修订本》)分型,不同类型的自闭症有不同的干预策略和方法。
美国用的是DSM-5分型,其他国家用的是ICD-11分型,具体有以下8种类型:
随着被诊断自闭症的孩子越来越多,轻型自闭症孩子是越来越多的。

什么叫轻型呢?
一般我们认为智力正常、语言基本正常的孩子是轻型的,智力正常、语言落后的孩子程度是第二轻。智力正常的孩子,自闭症程度大多不是很严重。
通常由专业医院来做评估孩子的程度,有时候家长没有预约到评估,或者要等待评估的时间特别长,那么家长自己是可以做出一些基本判断的。
比如,孩子能够表达自己的需求,但无法进行多回合的对话,不会问问题,那我觉得可能是智力正常、语言落后;如果他智力正常,能够对话,也会提问,只是行为显得我行我素,以自我为中心,不听指挥,可能是上面图片中的第1型。
我个人的观点是,对于3岁以下的孩子,不着急做分型。
一是不能准确判断智力是否正常,二是不能准确判断真实的语言能力。
有些孩子2岁、2岁半被诊断,做智力测试是落后的,语言也是落后的,发育测试是迟缓的,但经过半年到一年的干预后,家长反映孩子进步非常大,智力表现很好,语言也很多,其实他可能就是第1型。
症候群性自闭症往往比较严重,有单基因的突变,有明显的智力障碍,语言和运动落后,这个我们在后面的案例中会讲到。

2
共患病
很多自闭症儿童有共患病,比如前面提到过的智力障碍和语言障碍。除此以外,还有一些常见的共患病。
多动症:60%的自闭症孩子同时伴有多动症。多动症会增加干预难度,针对多动症也有治疗方法。
学习障碍:表现为学习上有困难,或者单独对某个领域有学习障碍,如数学、语言、阅读等。
情绪障碍:轻型自闭症孩子随着年龄增长,可能会出现焦虑、抑郁、强迫。他们可能能进入学校甚至找到工作,但容易出现情绪障碍,这个现象在轻型自闭症孩子中尤为多见。严重的可能会出现攻击、自残等行为。
癫痫:癫痫会加重自闭症的程度,必要时须药物控制。
睡眠障碍:表现为晚上很难入睡,或者嗜睡,或者时间颠倒。
这里我补充一下,还有一种共患病叫紧张症。孩子经历某个事件或刺激,例如受到批评之后,人好像变呆了,仿佛提线木偶,出现情绪问题。过去我们对这个问题认识不够,以为孩子得了什么病。现在有人注意到,自闭症孩子可能会共患紧张症。10岁-20岁的自闭症孩子中,根据国外统计,共患紧张症的比例较高。

3
个体功能评估(推荐ICF)
ICF(International Classification of Functioning, Disability and Health):《国际功能,残疾和健康分类》是由世界卫生组织在2001年5月22日第54届世界卫生大会上正式命名并在国际上使用的分类标准。
在诊断了自闭症,了解了分型和共患病之后,接下来我们需要做很全面系统的评估。
由于自闭症孩子人数多,平时连看诊都很困难,评估可能也需要排长队。我希望家长们可以愿意花时间去观察孩子、陪伴孩子,自己也尝试着去做评估。
孩子是暴躁的?温和的?
语言流利的?简单语言的?
有没有什么兴趣爱好?
乱跑的还是坐得定?
......
每次家长来找我复诊,我都会问问家长有没有给孩子的行为做好记录,如果有细致的记录,医生就能给出比较细致的干预方案。
大家可以参考我这里列出的标准。

4
生态系统评估
评估还没有结束哦,还有一项特别重要的评估——生态系统评估。
生态系统深刻地影响着一个家庭对孩子可以做什么、应该做什么、能够做什么。生态系统其实就是环境,家庭环境和社会环境。
微观系统:如果爸爸爱孩子、妈妈也爱孩子,但爱的方式不同,观点不一,这个微系统就有问题。
中间系统:不是孩子和谁的关系,而是孩子亲密的人之间的关系。如果家庭和谐、父母恩爱,对孩子就有很好的促进。家长和老师的关系,可能会影响孩子在学校的待遇。如果家长和老师关系融洽,经常沟通,对孩子会有很大的帮助。
外在系统:会影响到看病的便利、机构的选择、家庭干预的时间、投入等。
宏观系统:宏观系统是一种观念。有的家长对孩子的自闭症接受度高,接纳孩子,合理期待;有的孩子是轻微自闭症,但家长却很悲观,想放弃。如果家长拥有积极的观念,对孩子有更好的帮助。
中国传统育儿观念里,认为棍棒之下出孝子,打骂孩子,但是在现代社会,尤其是针对自闭症,这种观念非常不好。
时间系统:时间是流动的,或许今天的日子很难过,但很多事情是会发生改变的。
例如,孩子2岁被诊断为自闭症,家庭很压抑,后来经过科学的干预,孩子在半年里取得了很大的进步,家庭氛围又会逐渐变好。家长们不要用静止的眼光看问题。
1980年以前,全世界对自闭症的观点都是悲观的,但现在2021年了,我们知道,有很多自闭症人士就业了、结婚了。
当然,随着时间的推移,也可能会发生不好的事情,我们要尽量去避免。
在生态系统中,某一个因素得到改变,可能就会对孩子产生非常大的影响。
有时候,在看诊过程中,我们不仅谈孩子,还会谈家庭,谈微系统、中间系统。这是一个涉及到全社会的问题,我们也不断地倡导对自闭症的认识和帮助。
前段时间,我还专门去了国家卫计委做自闭症普及工作,这是国家对自闭症的重视。
完成以上的诊断和评估,就对个体化干预打下了基础。
接下来我给大家分享一些个案,或许家长们可以从中看到自己的影子。
但是,自闭症中的组合情况太多了,哪怕讲100个案例,也讲不完所有的自闭症。那么我尽可能讲一些比较具有代表性的案例,不同年龄、不同程度,希望对大家有所帮助。


PART 2
真实案例
儿童自闭症个体化干预

简要描述
1岁男童,外观正常、运动发育好、目光对视差、叫不太应、对人兴趣小,无明显刻板行为,妈妈极度紧张,爸爸、奶奶认为妈妈有心理问题。
其实这位妈妈从孩子3个月大时就开始怀疑孩子有自闭症,因为压力大,不被理解,她自己抑郁了。
妈妈是敏感而且正确的。我下的判断是:自闭症前驱期。
在诊断里没有这个标准,但是在学术界有这个说法。
1岁以下的孩子诊断自闭症很有难度。科学研究者发现,自闭症是与生俱来的,1岁时可能就有所表现。这种情况是有可能通过我们的努力让其不发展为自闭症的。
现在学术界有一个共同的观点,对这种孩子开展以家庭为中心的超早期干预,不必一定要等到确切得了自闭症再来干预。

家庭超早期干预:
● 不让孩子有太多机会独自一人,总是处在与人互动情景、活动和游戏之中
● 即使孩子不理睬你,你也要继续与孩子互动
● 学习育儿或互动干预关键技能
1岁半时,这个孩子被诊断为自闭症,但症状已经不是很严重。
即使是怀疑自闭症,也要开始开展干预,并且一定要在家庭环境中干预,不要送到机构,机构不懂得怎么带1岁的小孩。难道1岁的小孩也要做认知,做感统吗?没有必要的。
妈妈的担心是对的,但也不要把自闭症想得太可怕。用科学知识去掉无名恐惧,告诉爸爸和奶奶,妈妈的观点是有道理的。现在开始做家庭超早期干预,又没有坏处,为什么不呢?
当然需要注意的是,有些孩子可能单纯是因为胆小、内向、眼神躲避(是躲避,不是飘忽),这不是自闭症。
简要描述
两岁女童,1岁前发育大致“正常”。1岁后出现了语言和交往能力退化,外观头小、爱微笑、目光对视尚可、喜欢搓手、常喘气。家庭和谐、经济好、父母性格温和。
这个“正常”打了引号,因为是大致正常,她从出生到成长,头围一直偏小,正常值是48cm,而她只有45cm。
根据外观和行为观察,我们怀疑这个小女孩有雷特综合征,于是做了基因检查,她确实患有雷特综合征,也就是自闭症类型中的第7种,症候群性自闭症。
目前,医学界对雷特综合征没有太有效的治疗方法。当然,雷特综合征里也发现了不同的类型,也有不那么严重的,那么我们可以做的:
● 帮助家长建立合理的期待值
● 找神经科、骨科等多学科会诊,制定诊疗方案
● 出现癫痫的概率较高、脊柱往往会出现侧弯问题,因此需要预防与治疗
● 做适度的认知、语言和运动的干预,不做过度的治疗
● 关注国际最先进的相关进展,期待科学的进步
脆性X染色体综合征、结节性硬化、费兰综合征、威廉综合征、天使综合征等约数十种症候群性自闭症,治疗原则、方案与本例类似。


真实案例

儿童自闭症个体化干预

简要描述
2岁11月男孩,外观正常、动作尚灵活,但特别好动、2岁开始发现问题,未重视。现不看不应不指不说、行为不当(爱转圈、看手频繁、双手舞动玩开关)、“认知差”、发出尖叫和一些无意义声音。父母感情一般、意见一致,工作忙。奶奶愿意帮忙。
一般来说,如果孩子的不当刻板行为(比如这个案例中的转圈、看手)非常频繁,我们推测自闭症为第2型或第4型,智力落后,甚至语言落后的类型。
通过完善各项评估,我给出的建议是:
● 告知关于自闭症的“六条”
① 别相信自闭症大了会自己好
② 别相信网上说的“自闭症永远不会好”
③ 别相信任何灵丹妙药
④ 不要等待,马上开始干预
⑤ 开始学习自闭症干预知识
⑥ 对自己有信心、对孩子有耐心
● 推荐科普书籍、影视作品:《与你同行》、《自闭历程》
● 建议家庭BSR模式干预,父亲做总设计师,撰写每天的训练计划,父母下班后干预,奶奶按照父亲计划开展随机干预

● 参加机构干预(突出社交和ABA)
● 定期随访
案例4和案例3较为相似,但孩子的病情程度上有所不同。对病例4这样的情况,我们医生通常不会说太乐观的话,但孩子年龄较小,我们相信干预会带来一定的改变。

简要描述
5岁半男孩,3岁诊断自闭症,干预(神经营养针灸经颅磁刺激感统)2年,年均花费二十万,几乎没有进步,几乎无交流、无语言、自伤行为严重、夜间反复醒来,白天经常思睡。父母农民、感情好、性格平静、初中文化、家庭经济很差,现感心力交瘁 ,诊断ASD6型。
这个男孩来自一个很淳朴的农民家庭。
在诊断为第6型自闭症(智力落后,几乎没有语言)后,孩子现在已经5岁半了,高强度干预和高期待是不合理的。
我和家长进行深入的交谈,了解了他们的家庭情况,为孩子制定了新的干预目标:生活自理,快乐生活。我给出的方案是:
● 立即停止原来的药物器械针灸治疗
● 回到老家农村,父母也不要奔波了
● 八字方针:平静、稳定、规律、快乐地生活
● 父母继续承包果园,每天带孩子去果园玩,顺便做一些简单的劳动
● 父母有时间时,与孩子做一些游戏活动
● 服用褪黑素1毫克/晚,改善睡眠问题
对于中重度的大龄孩子或者症候群性孩子,我们会提出上面提到的八字方针,不再强调高强度干预,一味地Push,会给家长和孩子带来很多压力。
当然在家庭和孩子的情况都逐渐稳定后,我们可能会相应地稍微提高一些目标,教孩子一些技能。
这个孩子的爸爸后来给我发过几次微信和短信,告诉我很感谢这个安排,现在生活恢复了平静,孩子快乐地活着,他们已经很满足。孩子现在虽然智力和语言并没有得到改善,但一些问题行为,如睡眠不好、自伤、尖叫、乱跑等,已经没有了。

简要描述
7岁男孩,小学一年级,坐不住、多动、注意力不集中、离开座位,智力语言尚可,成绩不稳定、与同学交往不恰当,不太懂规则,破坏行为多、学校要求孩子退学去特殊学校。ASD1型。
有越来越多的自闭症在上幼儿园、上小学之后被发现,因为小时候家庭包容度高,觉得孩子无非是调皮一点。
通过分析这个男孩过去的表现和现在的状况,我们发现,孩子以自我中心,我行我素,对于社会规则要么不懂要么不遵守,说话很直接,不害怕老师甚至校长等等。
完善诊断、评估,确诊这个男孩为自闭症第1型(智力正常、语言正常),合并多动症。
那么,我的建议是:
● 家庭学习自闭症知识,懂得孩子的权利和家庭的责任与义务
● 发给家长和老师“教育三原则”和针对孩子问题行为的“问题处方”
● 学校明确自身的责任和任务,也包括学校的权利。学校有保护别的孩子的义务,也有帮助轻度自闭症孩子的义务
● 家庭和机构开展包括安坐能力训练、问题行为矫正
● 在学校融合环境中实施安坐、社交能力训练和问题行为矫正
● 推荐文学和影视作品:《窗边的小豆豆》《我的影子在奔跑》《放牛班的春天》

简要描述
12岁女孩,不想上学、有自伤行为、反复洗澡(一天要洗五六次澡),前来就诊。自幼不善交流、幼稚、单纯、说话口无遮拦、记忆好、特喜欢数学,数学成绩好,其他科目成绩差。父母关系紧张、极度焦虑。
这个孩子我们诊断为第1型自闭症(智力正常、语言正常),我的干预建议:
● 父母学习和实施教育“三原则”,给学校发出“行为处方”
● 可以开始让孩子了解自闭症
可以让孩子在青春期前后了解自己有自闭症,明白为什么被孤立、被欺负,孩子会获得自己内心的释然。如果孩子还比较幼稚,可以再晚一点再告诉。
● PEERS社交小组训练(学会读懂别人的感情、内化语言),认知行为治疗(CBT)
● 抗强迫药物,SSRI(兰释)药物治疗
● 推荐阅读:《阿斯伯格综合征完全指南》《假装正常》
● 父母正念练习

现在这个孩子20多岁了,考上了很好的大学,单科成绩很优异。最近疫情原因,她的情绪问题有反复,但我相信在良好的家庭氛围下可以帮助她恢复。
简要描述
23岁男孩,大学三年级,对所学专业不感兴趣,要求退学前来就诊,与父母关系很紧张,有轻生念头。自幼不喜交往、智力语言俱佳、爱读历史书,有时侃侃而谈,显得与场景不符合、对视差。
我们中山三院儿童发育行为中心主要是针对儿童的,这个男孩已经成年,所以也无法对他进行诊断。通过聊天,我判断他是第1型自闭症(智力正常、语言正常)。
我对他的干预建议是:
● 允许退学或者更换专业
● 父母与孩子不对抗、不唠叨
● 告知孩子自闭症
● 推荐影视作品:《亚当》《良医》
这个男孩通过了解自闭症,慢慢地接受了自己,还加入了一个全球的阿斯伯格人士组织。

PART 2
其他举例
儿童自闭症个体化干预
除了以上这些具体的案例,我们还有一些比较明显的特征类别的自闭症孩子,我这里举出了一些例子以及个体化干预思路。
同时,根据家长和家庭的不同,考虑家庭经济条件、父母工作、父母的文化水平、健康状况等,提出相应的干预策略和方法。
相应的共患病情况,我们也有不同的干预指导。在有共患病的情况下,家长就不要盲目排斥药物治疗,应遵从医嘱,科学用药。


PART 3
好的机构
儿童自闭症个体化干预
在选择机构上,无论是医院的机构还是民间机构,我们家长都要好好考察。
什么样的机构才是一家“好的机构”呢?
● 坚持循证科学干预、个性化干预、快乐干预
● 懂得社交情绪行为领域是干预核心,注重全面发展
● 组织计划强,注重生活中随时机动干预
● 熟练运用行为疗法,强调自然结果强化和温和惩罚技术
● 愿意教会家长家庭干预、关怀孩子的同时也关怀家长
明明知道家长经济困难,还拼命推销课程或疗法的,不靠谱。
● 不过分强调感觉统合和口肌训练
感觉统合只是孩子诸多活动之一。大多数自闭症孩子不需要做口肌训练,只有少数存在构音障碍的孩子需要做。
● 不推荐神奇的药物(中药补气、西药补脑、排毒补营养)、器械(磁刺激、针灸)、新奇(粪菌移植、干细胞、祖传)疗法
我这句话会得罪很多人,但的确现阶段这些疗法是没有科学证据的。很多家长只给孩子做这些疗法,孩子很痛苦,情况会越来越严重。